步行時炸彈

4月在洛杉磯的家中冠軍。照片：亞歷克斯·威爾士（Alex Welsh）

三月，史黛西（Stacy）的頭銜和她的丈夫喬納森·彭納（Jonathan Penner）進行了一場可怕的戰鬥。吵架本身 - 發生了 - 並不是問題，因為他們倆都回想起。一起29年後，他們善於爭論，並認為自己不同意的能力是他們待著很長時間結婚的原因之一。不，可怕的部分是他們正在為之奮鬥。

Stacy患有ALS或肌萎縮性側面硬化症。她的頭腦保持敏銳，她仍然感到全部感覺，但是她除了幾個肌肉外無法移動所有的感覺。她不能說話，吐出或吞嚥，但是 - 儘管肉毒桿菌毒素痛苦地註射了她的唾液腺以減少他們的產量，但她仍然製作唾液。這意味著，如果沒有周圍健壯的人的注意力，Stacy的一些吐口水開始滑落在她的喉嚨後部和水池的背面，而其餘的則流口水。

喬納森（Jonathan）在一個名為Lota Help Hands的網站上向朋友和家人解釋說：“唯一使她感到舒適和安全的是我們共同稱為'毛巾'的毛巾。”尋找最柔軟，最蓬鬆的毛巾花了幾個月的時間，學習瞭如何將其放置，捲起，像一匹馬一樣。但是現在，由於她失去了對下頜肌肉的控制，即使毛巾被仔細地放置，它也經常在幾分鐘甚至幾秒鐘內掉出來。

“毛巾，請。” Stacy使用一種稱為Tobii Dynavox的語音生成設備懇求，可以讓她的眼睛打字。 “毛巾，請。”最近，據喬納森（Jonathan）稱，毛巾似乎已經開始接管他們的生命。

他說：“與她在一起的人都花了很多時間來管理地獄的事情。” “每個客人都提出了一個不同的解決方案，例如，'您在牙醫辦公室看到的那些蟑螂鍊鍊冰呢？'我懇求她考慮至少五個其他選擇。任何事情，所以她寶貴的時間，精力和精神都不會痴迷於他媽的毛巾上。”

最後，喬納森（Jonathan）發起了關於毛巾的坦率演講。他要求史黛西（Stacy）想像，如果這是其他任何事情 - 香煙，喝酒或性愛 - 她說：“請抽煙。請客。性愛，”每十秒鐘。然後，他告訴她是正確的：“讓我們用hooch和nat Shermans和Vanessa del Rio例行公事冷卻它。您有一個壞習慣，這正在驅使您，我和我們所有人瘋狂。”

但是史黛西不是一個未紀律的女人，也不是癮君子。她是一位55歲的電影導演，患有毀滅性的神經退行性疾病，她只是想要她該死的毛巾。因此，她告訴喬納森（Jonathan他媽的- 通過將視網膜瞄準智能鍵盤。她告訴丈夫，他很無聊，甚至是卑鄙的。現在幾乎沒有撫慰她或給了她代理機構。為什麼不用毛巾索要毛巾呢？

喬納森知道她是對的。然而，他告訴我：“我只是不願意成為毛巾的奴隸。”他承認，有時候似乎似乎是“我可以是黑猩猩或機器人，只要我把毛巾放回那裡就足夠快。我只想要一個不受疾病和焦慮而彌補的史黛西，甚至無法考慮丈夫在說什麼。我應該像往常一樣努力地推動她？還是放開？”這個問題構成了現實：毛巾辯論是“分形的東西的分形尖端，那就是她快要死了，我對此無能為力，我正在努力像地獄一樣把她留在這裡。戰鬥，開玩笑，他媽的，笑。讓我們的房屋奔跑。使我們的孩子蓬勃發展。讓我覺得自己是世界上最幸運的人。”喬納森（Jonathan）告訴史黛西（Stacy）這一切。他說：“請不要迷失在痛苦中。請仍然在這裡。是你。”

史黛西回答說：“請毛巾。”喬納森（Jonathan）輕輕地將另一個捲起的毛巾放在她的嘴裡，發誓再也不會提到毛巾。

好萊塢沒有地方用於戒菸。史黛西（Stacy）的頭銜一直都知道，早在她和喬納森（Jonathan）從紐約搬到洛杉磯（Los Angeles）闖入電影業務之前，在他們製作的短片被提名為奧斯卡之前，他們很久以前就購買了地中海風格的山坡之家了在好萊塢標誌下。

為了忍受在這裡很多人跳舞的拒絕的言論，這二人（他們都寫了四部長片，無數的電影和電視腳本 - 都在毅力上提高了一位。喬納森（Jonathan）是一名演員和作家，有時會採取一種字面的態度。他參加了三個賽季的比賽倖存者。但是從某種意義上說，Stacy在兩者中更加頑強。作為一個主要是男性職業的女人，她必須保持自然而然地樂觀，以繼續做或嘗試做自己喜歡的事。現在，她決心在她去世之前執導最後一部電影。

早在2017年1月，未來就顯得光明。恐怖電影的導演稱為再見男人 總收入的預算超過了三倍以上，而且成功加上#MeToo的連鎖反應，在她的大部分職業生涯中似乎都被封閉了。她被雇用來指導Hulu的Mutants-Invade-A-School系列劇集，怪異; Netflix的製作人熱門陌生人的東西曾打電話給Stacy的代表檢查她的可用性；她和喬納森（Jonathan）正在發展的一些劇本終於似乎引起了人們的關注。

但是在2017年8月，這對夫婦在貝弗利山莊附近與朋友共進晚餐，突然之間，史黛西的一隻腳不是她自己的腳。為了避免絆腳石，她不得不脫下高跟鞋並赤腳行走。 ALS是一種僅在排除其他可能性後才發現的疾病，因此幾個月來她不知道怎麼了。無論她的疾病是什麼，這都是積極進取的。到十月，她開始言語。 12月，她飛往伊利諾伊州與演藝人員會面，以參加芝加哥的節目法律與秩序的迪克·沃爾夫（Dick Wolf），但到2018年3月，她幾乎無法攀登樓梯。八月，史黛西失去了談話的能力。她第一次跌跌撞撞的一年後，她呼吸困難，以至於選擇了氣管切開手術。

通常，娛樂業務中生病的人將其包裹起來。在一個重視青年和活力的城鎮中，疾病等於弱點等於失業。每個人都知道一個關於隱藏診斷的人的故事。例如，當艾莉森·希爾默（Allison Shearmur）飢餓遊戲伯恩（Bourne）的特許經營權去年去年54歲的肺癌去世，好萊塢被驚呆了。她的丈夫後來說，她將自己的病情保密，因為她的家人和最親密的同夥，她的病情是“由她的疾病定義的”。

至於Stacy，她不僅公開診斷出對Lou Gehrig病的診斷，而且還談論了這是什麼意思。她於去年6月在Twitter上張貼道：“我的運動神經元已經開始死亡。這是內在的痛苦。這真是令人恐懼……但是我寫這篇文章是因為我想……讓您進行更改並開始僱用看起來像我的人。

她寫道：“我的時間很寶貴。” “我想工作。”

她不是假設的。她有一個備受矚目的劇本叫步行時炸彈還有一群經過驗證的演員，他們同意出現，她以前與之合作過：Jason Alexander，Cary Elwes，Bob Odenkirk和Courtney B. Vance。她招募了一個聯合導演來幫助執行自己的願景（如果她在生產過程中喪失了能力，拼寫她）。攝影師來自再見男人一位頂級演員陣容簽署了恐怖片的共同作家鋸已經同意執行生產。

但是，史黛西的主要合作者 - 疾病和健康方面 - 一直是她的電影伴侶，喬納森（Jonathan）的電影院步行時炸彈，她計劃比以往任何時候都更依靠他。這對夫婦打算為27天的拍攝籌集480萬美元。

“儘管她快死了，但她還沒有死，”喬納森在Lota幫助手上寫道。他毫不懷疑她可以“指導地獄”步行時炸彈。 “這不僅僅是她堅持的夢想，也不是像毛巾這樣的安全毯子。她決心意識到這是一種真正的可能性。事實使她變得更強壯。”

當他們見面時1989年在紐約市，這是因為一部電影：蘇珊·薩蘭登 - 詹姆斯·斯帕德戲劇稱為白宮。喬納森（Jonathan）和傑森·亞歷山大（Jason Alexander），即將成為著名比賽Seinfeld電影的喬治·科斯坦扎（George Costanza）是電影的支持演員，並成為了朋友。一天晚上，亞歷山大邀請喬納森（Jonathan）與他的妻子戴娜（Daena）冠軍和她的第一個表弟（The Coutin）出去吃晚餐，這是一個活潑的雜誌作家史黛西（Stacy）。亞歷山大回憶說：“喬納森（Jonathan）在那晚晚餐時遇到了史黛西（Stacy），僅此而已。”

27歲時，喬納森（Jonathan） - 藍眼睛和湯姆·克魯斯（Tom Cruise）英俊 - 預定了一些電影和電視角色，並渴望保持勢頭。 25歲的史黛西（Stacy）將目光投向了電影製作。她是一位成功的商業製片人的女兒，她看著父親與雷德利（Ridley）和托尼·斯科特（Tony Scott）和邁克爾·西米諾（Michael Cimino）等導演一起工作。她想做他們所做的事情。喬納森（Jonathan）和史黛西（Stacy）花了幾個小時比較喜歡的電影。史黛西（Stacy）喜歡希區柯克（Hitchcock）麗貝卡。喬納森（Jonathan）認為沒有人能比Wim Wenders做得更好美國朋友。他們爭論彼得·格林威的廚師，小偷，他的妻子和她的愛人;史黛西發現這是自命不凡的。很快他們是密不可分的。

他們成為寫作夥伴，並於1990年移居洛杉磯。一年後，他們回到東邊，在皇后區的Silvercup Studios的屋頂上結婚。儀式是在日落的，這給曼哈頓天際線的片段帶來了橙色的光澤，這是一部以上的伍迪·艾倫（Woody Allen）電影所熟悉的。史黛西（Stacy）穿著高級禮服，帶著一束心形的紅玫瑰花，上面貼著甜味和白色的東西。

我問更多玫瑰嗎？我們在他們的客廳裡，帶有鑲嵌壁爐瓷磚和下面峽谷的景色，Stacy再次用她的眼睛打字。g，她召集了，我可以看到她的肩膀，當她瞄準自己的目光時，選定的鑰匙短暫地眨了眨紅色。她坐在電動輪椅上，雙腿在她面前靜止不動。她的手，釘子完美地塗了藍藍色，仍然躺在她的腿上。一個，她類型。路我猜：gardenias？她感激地看著我。

Stacy曾經彎曲。現在，她通過插入腹部的餵食管滋養，她減掉了45磅。她的臉被吸引著，以至於她的大棕色眼睛看起來更大。但是她的黑髮仍然很有光澤 - 她一直為自己的頭髮感到驕傲 - 她散發著自信。史黛西（Stacy）是一個長島女孩，您曾經能夠在她的斷斷續續的交付中聽到這一點。現在，通過她的Tobii講話，她有一個英國口音，從選項菜單中選擇。喬納森（Jonathan）自己的口音純粹是紐約市的本地人 - 稱其為她的“新瑞秋·韋斯（Rachel Weisz）的計算機聲音”。

“我是一個步行炸彈，”她花了45秒打字，然後最後說。

第一次閱讀，步行時炸彈她的最後一部電影似乎是一個慘淡的選擇。這是關於在一家咖啡店進行大規模槍擊事件的唯一倖存者，他沒有像以前那樣表現出來，而是繼續過著自己的生活 - 並為此而遭受侮辱。其編劇艾倫·凱勒（Allen Keller）說：“這是一個關於人們如何對悲傷以及人們的判斷力的故事。”

史黛西（Stacy）第一次閱讀凱勒（Keller）的劇本並立即被迷住了。她認為這部電影可能是一部刺眼的社會評論，謝謝你吸煙。美國大規模槍擊的步伐使主題及時。在被診斷出患有ALS之後，劇本的重點是對悲劇的“正確”回應，使故事變得個人化。一些朋友質疑她繼續工作的決定。有些人甚至以為她是自私的。為什麼要讓家人呢？因此，當主角步行時炸彈憤怒地問：“您想要我的回應是什麼？”史黛西（Stacy）感到認識的深刻震驚。

是的，她承認，由於ALS，現在生活完全不同。必須對房子進行改裝以容納Stacy的輪椅。她通過新的坡道登上天藍色前門外的台階。內部，已經在兩個蜿蜒的樓梯上安裝了椅子，以使她從地板到地板。有一個電動設備將她降低到浴缸中，她睡在喬納森（Jonathan）和他們的兩個大學時代的孩子庫珀（Cooper）和阿瓦（Ava）中，稱她為“超級床”，這是一個帶有兩個hoyer升降機的裝置她，就像水族館裡的海豚一樣。除了喬納森（Jonathan），她還依靠全天候的護理。因為她無法移動手臂，所以如果您不採取預防措施將她放下，她會坐在手上。

但是對於Stacy來說，她的診斷不是她，她拒絕被降低。這對夫婦的經理丹妮·費斯塔（Dannie Festa）說：“我們進行了艱難的對話。” “我想，是否試圖指導電影真的想要什麼？你不想休息嗎？還是和家人在一起？史黛西對我說：“為什麼我應該停止做自己喜歡的事？我該怎麼辦？只是坐在椅子上死嗎？她就像，“只要讓我再回到那個相機後面。”透明

t他最近南加州大學研究人員於1月發布的“納入導演主席”的報告包括這一清醒的事實：83％的女導演在11年內僅拍了一部電影。 （而且#MeToo運動的影響尚未得到感受；在2018年，女性執導的100部最高電影中只有3.6％。）

史黛西擊敗了這些賠率。在她和喬納森（Jonathan）因其1993年的短次職位獲得奧斯卡金像獎提名之後在海濱下降，她主演了喬納森（Jonathan），亞歷山大（Alexander）和埃德·阿斯納（Ed Asner），她執導了四個低預算功能。儘管如此，機會還是艱難的，還有很多挫折。當她的首部全長電影 - 一部關於政治正確性的喜劇最後的晚餐- 由卡梅隆·迪亞茲（Cameron Diaz）和比爾·帕克斯頓（Bill Paxton）出演，並在巴黎效力了一年，它在美國史黛西（Stacy）幾乎沒有註冊，這一切都將導演西爾維斯特·史泰龍（Sylvester Stallone）和凱文·培根（Kevin Bacon）的電影改編電影《史蒂芬·金短篇小說》（Stephen King Short Story）的電影《多蘭·凱迪拉克》（Dolan Cadillac） 。透明然後它崩潰了。同樣，談話破壞了基於電視連續劇的電影mod小隊（後來有5000萬美元的版本由男人執導）。讓魔鬼穿黑色，她和喬納森（Jonathan）的驚悚片寫道，瑪麗·路易斯·帕克（Mary-Louise Parker），菲利普·貝克·霍爾（Philip Baker Hall）和杰奎琳·比塞特（Jacqueline Bisset）進行了表演，但其發行人腹部倒閉。這部電影從未在劇院上映。

她的過去甚至有溫斯坦。 2014年，鮑勃和哈維宣布，他們將獲得全球的電影權利再見男人與Stacy導演。她和喬納森（Jonathan）花了三年的時間製作這部電影（他從短篇小說中改編了劇本），在溫斯坦公司（Weinstein Company）制定計劃的幾天后，這對夫婦首次與鮑勃（ Bob）見面。當鮑勃轉向史黛西時，他們才開始講話。他告訴她：“我知道這會讓你生氣，但我更喜歡和你的丈夫說話。”

在會議的其餘時間裡，鮑勃向喬納森致以所有評論。最終，鮑勃說，在他們繼續前進之前，史黛西不得不通過拍攝兩個場景的嘶嘶聲來“嘗試”。他說：“我不認為你知道你不知道的東西。”這是一個主要的事 - Stacy牢固地依附於董事 - 但她同意。拍攝當天，鮑勃（Bob）派同事觀察並打電話給他。幫助她。”鮑勃似乎想Stacy失敗。

她沒有。儘管如此，史黛西很快聽說鮑勃仍在尋找更經驗豐富的導演來取代她。鮑勃說，鮑勃說：“劇本表現出了很多功績，但他對Title女士的相對缺乏指導經驗感到擔憂，而Weinstein Company最終通過了該項目。”幸運的是，自一開始就可以將其轉移到更支持的伙伴的製片人中，2015年，Stacy Shot再見男人一個月內預算為700萬美元。迄今為止，它在全球票房已有2700萬美元。

最近，喬納森（Jonathan）在25年的職業生涯中度過了妻子在鏡頭後面度過的日子。這個數字是99。“那是一年四天，”他搖了搖頭。 “那是他媽的罪犯。”

史黛西在備忘錄中寫道：“在這項業務中倖存下來，以至#MeToo最終改變了事情，現在被這實際上是侮辱性的。” “但是我們在這裡。”

更好地理解他的妻子正在經歷的事情，喬納森（Jonathan）建議玩一點遊戲。今晚，當您上床睡覺時，躺下，然後儘量不要調整身體，而不是一個Iota。不要在毯子上絨毛或拖拖，也不要在靠近伴侶的毛毯上絨毛。嘗試躺在那裡。他說：“如果您可以持續30秒，我會給您買一個魯本。”然後，嘗試想像您不僅無法移動，而且還處於痛苦之中。直到他們找到合適的安眠藥，這是Stacy的命運，每天晚上。有時仍然是。

有一天，當我們坐在一起時，史黛西說她想讀我寫的東西。 “如果你殺了我，那會感覺很好，”她以精緻的機器人聲音開始。 “不用擔心，這不是關於自殺的文章。它指的是幾個月前我努力入睡的那一刻。”她說，她的肌肉正在抓住。她躺在丈夫旁邊痛苦中，雖然她那時仍然可以說話，但從她的嘴裡出來的只是命令。 “擦我的背。我的腳。我的腳趾。我的頭。我的腳再次。”她告訴我，敘述了這一事件。 “當我提出無聊的要求時，我們可能第三次在我的脖子上 - 可能是第三次：更難擦。毫無疑問，他的手疲倦，召集了力量，並牢牢地緊緊地在我的脖子上擰緊。我的第一個反應是“啊”。然後我想，彭納很生氣。沸騰。他的一小部分可以殺死我。”

史黛西用他的姓氏彭納（Penner）打電話給喬納森（Jonathan）。那個或“電影Yoda”是指他對奧術電影瑣事的指揮。喬納森（Jonathan）稱史黛西（Stacy十六蠟燭），愚蠢的Gozer（小人捉鬼敢死隊），或簡單的harpo。他指出，在五個馬克思兄弟中，Harpo是不說話的人。

“我是Groucho，”喬納森會說。該標籤對他有共鳴。他用洛達（Lota）的幫助，他羞愧地描述了他們的夜間磨難之一。 “我按摩她疼痛的手臂。我向後拉她的腰部，所以她更舒適地站在她的身邊。我調整枕頭。我們回去睡覺。一兩個小時後，她再次喚醒我。我很粗糙。我是螃蟹。我只是精疲力盡，我們要說，沒有充分出現。我再次調整她。”他發現，被喚醒兩次是他的極限。在最黑暗的日子裡，他們想出了這一點，“她第三次叫我。或第四。或者，在她稱我為邪惡的那一天，第五和第六。我因失眠而瘋狂。她說：“當你那樣的時候，我想死。”我早上告訴她：“我很高興屋子裡沒有槍支，因為我們倆都不會在這裡。”透明

替代方案（分開睡覺）也令人難以置信。去年7月，當這對夫婦贏得了與保險公司的戰鬥並終於能夠租用她的超級床位時，喬納森（Jonathan）震驚地發現他沒有餘地。他說：“在那一刻，我感覺到我們的大黃銅國王對我們意味著什麼。” “ ALS現在像洪水一樣在我們的生活中蔓延。”

這些天有時，他們的關係更像是父母和孩子，而不是夫妻。正如史黛西（Stacy）在她自己的罕見帖子中所指出的那樣，“大部分照料都落在了彭納（Penner）身上。他整天轉移我。從汽車到椅子再到游泳池。當他這樣做時，有一個美麗的嬰兒時刻。我將手臂抬到頭頂上，思考，向上，這些堅強，美麗的手臂纏繞著我。他在嘴唇上親吻我，抬起我。起來，慾望的開始。起來，一種最高級的感覺。誰不記得那個童年時刻的骨頭，竊竊私語，“向上”，然後被緊緊，安全，小，充滿幸福。整天就是我。”

但是，這對夫婦還沒有放棄性行為。 “真是太棒了，這就是事實，”喬納森一天早上在他們的廚房桌子上喝咖啡時說道。儘管Stacy幾乎完全癱瘓了，但她並沒有失去任何感覺。喬納森說：“這是ALS患者不會消失的事情之一。” “我們喜歡愚弄，給她這種快樂是一件很棒的事情。 Stacy仍然像以前一樣發起其中的一些相遇。她會說，'讓我們做愛！這裡發生了什麼？我會說，'好吧，你知道，房間裡還有其他人。也許我們需要一個人。 ”在他們不斷的護理幫助下，一個人的時間確實很少。但是他們找到了。

“我不想太私密了，”史黛西告訴我，她的眼睛閃爍著，“但我不再有插科打bex的反射。”在性愛期間，她忘記了身體的局限性，喬納森（Jonathan）嘲笑她，她也忘記了毛巾 - 足以忙碌的理由。他說：“我不願意成為她的丈夫。” “我尚未允許我從我身上奪走。”

“我的腿在殺人。”史黛西說。這是Penner標題客廳的另一個下午，他們是第一次與生產者Carl Beyer開會。目標是錘擊預算步行時炸彈發送給潛在的金融家。喬納森（Jonathan）彎下腰的膝蓋，輕輕地將腳放在一起，將筆記本電腦放在腳踝上，她可以看到它。當Beyer按訂單項目劃分時，喬納森（Jonathan）向他的妻子辯護。 “讓我們問老闆，”他說。

Beyer勾選了他的問題。故事板藝術家？ Stacy類型時有一個暫停。 “我需要一個，”她終於聽起來很富豪。 Steadicam？幾乎看不見，她點了點頭。起重機？多莉？另一個點頭。手持式相機？她不能搖搖頭，但她稍微轉彎。那是否。史黛西還決定不僱用特技表演者，這節省了至少30,000美元。

隨著史黛西和拜爾來回來回，喬納森不知所措地開始唱歌。這是他的習慣。他會從說，例如伙計們和娃娃：“起訴我，起訴我 /你能做什麼？”今天他正在引導Patsy Cline。 “瘋了……”他輕聲唱歌。

“請毛巾，”史黛西說，喬納森迅速義務。

很健康，他們認為這部電影可以在21天內拍攝。他們在時間表上增加了六天的時間，以適應使她活著的日常療程。她的早晨從20分鐘開始的打擊樂背心開始，搖動了一夜之間聚集在她胸部的分泌物。然後，喬納森（Jonathan）或護士會吸取她的嘴和肺部，這一過程必須每小時重複。 Albuterol Mist是通過霧化器傳遞的。為了防止感染，必須將氣管內的管子換出。她的四肢因睡眠而僵硬，被旋轉和按摩。有一次浴室的旅行，然後是一頓液體希望，每天兩次倒入G-Tube中的水稻蛋白質，蔬菜和維生素的有機混合物，以及喬納森（Jonathan）製作的新鮮蘋果和修剪果汁。

這聽起來似乎都很高，但是Stacy並不是第一位在製作過程中重病的董事。在他的最後一部電影中死者，約翰·休斯頓（John Huston）是奧斯卡獎提名的15次，大部分時間都限於輪椅，吸入氧氣。最近，在理查德·格拉策（Richard Glatzer）被診斷出ALS之後，2014年，他共同撰寫並共同執導仍然愛麗絲 - 這部電影關於阿爾茨海默氏症由朱利安·摩爾（Julianne Moore）主演的電影 - 與他的丈夫Wash Westmoreland。格拉策（Glatzer）儘管無法說話，但從未錯過一天的拍攝（他用一根手指打字進行了交流）。摩爾贏得了該職位的奧斯卡最佳女演員獎，16天后，格拉策去世了。

威斯特摩蘭告訴我，關於史黛西是否有效作為董事的任何懷疑，都源於對工作的誤解。他說，導演不必意味著吠叫命令，或者穿著喬德龍（Jodhpurs），並打破騎行鞭子“像埃里希·馮·斯特羅海姆（Erich von Stroheim）”。他說，重要的是導演有遠見。韋斯特摩蘭補充說，當然，史黛西將需要被支持的船員和輕率的演員包圍。

當我與致力於的演員接觸時步行時炸彈，每個人似乎都很榮幸被問到。亞歷山大（Alexander）開玩笑說自己是“ Stacy and Jonathan曲目公司”的長期成員，他沒有閱讀劇本。他說：“ ALS與此無關。” “當史黛西走時，'您想成為我正在做的事情的一部分嗎？'歷史是我走了，'是的。鮑勃·奧登基克（Bob Odenkirk）說，他喜歡這個劇本，可以想像扮演幾個角色之一。他說：“最重要的是，我想在那裡看著她這樣做。” “如果有人可以，她可以。”

多年來，朋友開玩笑說史黛西應該寫書。它被稱為問史黛西因為這麼多人依靠她告訴他們在幾乎任何情況下該怎麼做。伊麗莎白·史蒂芬（Elizabeth Stephen）說：“她是一個全面的知識。” “不是以令人討厭的方式，但她真的總是最了解。”因此，當Stacy堅持要生存之前，直到醫生找到ALS治療的方法時，沒有人爭論。

似乎有理由希望，尤其是在2018年底的幾個幸福的月份中，當時俄羅斯治療師進入了生命。他收取高昂的每日費用來按摩她的四肢疲軟，而且他必須在附近的一家酒店裡放。但是有一段時間，治療師似乎正在創造奇蹟。 Stacy消除了她所有的止痛藥。她的流動性更大。她的症狀似乎正在逆轉 - 直到突然這種疾病湧動。她的夜晚再次變得痛苦，藥物至關重要。當幫助為治療師的酒店付款的家庭成員說他們無法繼續時，喬納森（Jonathan）做出了艱難的決定來退出他。

他說：“我們解決了經濟學，這是不可持續的。”目前，Stacy的自付費用每月超過14,000美元，雖然其中一個或另一個偶爾會遇到過去的項目殘留，但朋友涵蓋了許多日常費用，並確保有人將他們帶來通過時間表上的lota幫助手晚餐。
這對夫婦考慮出售房屋並重新培訓治療師。喬納森說：“但最終，我想，它把自己的頭放在了一個人的心面。” “自從他離開以來，她一直拒絕。但是我不准備對自己或我的孩子甚至對她這樣做。”問題的一部分是，不可能知道將來需要多少錢，因為沒有辦法知道Stacy可以生存多長時間。此外，如果他們賣掉房子，他們將住在哪裡？他說：“我給他的所有錢我將需要照顧者，假設這持續了很長時間。”

我們曾經在他們的臥室裡 - 您仍然可以在木地板上看到他們曾經是的木地板上的痕跡。現在，陽光明媚的空間充滿了Stacy的設備：呼吸器，按摩椅和她的超床。當喬納森（Jonathan）俯身窗外，調整餵鳥器時，史黛西（Stacy）坐著支撐著，以便她可以更好地看到它。

“你能彎曲我的腿嗎？”史黛西問。他關閉窗戶，做她問的事情。

第二天，他們與波士頓的一位著名的ALS醫生打電話。 Stacy的疾病進展相對較快，這對夫婦想討論她將如何死亡以及他們可能需要做出哪種選擇。 “我真的很鈍，”喬納森按摩妻子的小牛時說道。 “只有幾件事用ALS殺死了您。她要么要感染某種系統性感染，我們將擊敗並擊敗，直到我們再也無法擊敗它。或者她的心臟或隔膜剛剛散發出來的可能性。然後，她的眼睛可能會散發出來，而她將無法交流。”

史黛西（Stacy）專心凝視著她的Tobii屏幕，一分鐘後，喬納森（Jonathan）繼續摩擦自己的身體時，她說：“那是最恐怖的。”

喬納森說：“大多數人的壽命不會那麼長。” “大多數人都沒有氣rach和通風口。如果她沒有得到它，她將去年去世。”

在史黛西變得無法移動她的眼睛之前，喬納森需要知道她的願望，但是即使她現在給他一個答案，他也很擔心 - 如果他的妻子改變了主意怎麼辦？ “'不要殺了我！我不是那個意思。請讓我活著！ - 我們不會知道，”喬納森說，開始哭泣。 “這是終極他媽的恐怖故事。您只是不知道製定這些計劃需要多長時間。”

“請濕毛巾，”史黛西說。喬納森用拭子擦嘴。

“我的頭很痛。”

喬納森（Jonathan）試圖猜測她想要什麼。 “你想要水嗎？一些泰諾？更強大的東西？您要我們閉嘴，讓您一個人呆嗎？” Stacy類型時有一個暫停。然後，用什至氾濫的話，她說：“擦我的頭頂。後斜線。我不想住。”

喬納森笑了。 “那是我的女孩。一句話中的荒謬和崇高。好的，這是一個非常明確的聲明。你不想住。”

我們在Stacy類型時等待。她說：“我很清楚。”

多少時間我們中的任何人都應該花去談論死亡嗎？喬納森（Jonathan）與此搏鬥。他不應該敦促他的妻子留在這一刻，只是享受她一生的剩餘時間嗎？庫珀（Cooper）和23歲和20歲的艾娃·彭納（Ava Penner）也投入了幫助母親和父親的行為。他們倆都搬家了 - 庫珀（Cooper）從布朗（Brown）畢業，他認為，他認為，在途中，他認為成為一名神經科醫生。艾娃（Ava）的名字 - 她的母親必須拼寫為“ Aeyva”才能使Tobii發音正確，但仍在波士頓大學（Boston University）的休假中，直到最近還是在一家製作公司擔任助理。

孩子們可以幫助毛巾，還有其他一千件事，但正是他們的存在最大的幫助。最近，他們為父親舉行了一個晚宴，為他最親密的朋友做飯。 “嗨，媽媽！”以女演員艾娃·加德納（Ava Gardner）的名字命名的艾娃（Ava）每天下班回來時明亮地呼喚。當客廳到處都是來訪的朋友時，庫珀彎腰問：“要我堅持在你身邊，媽媽嗎？”

每天，喬納森（Jonathan）將Stacy捆綁起來，插入便攜式呼吸機，然後將輪椅滾到前門，然後沿著坡道沿著街道上駛入街道。他們駛入一條蜿蜒的路徑，他們靠近目的地：一個沙刀，您可以在那裡瞥見好萊塢標誌。他們可以輕鬆地走到那裡真是令人難以置信。大多數日子，他們遇到了一群遊客，用日語和德語互相爭吵，試圖找到最佳的停車場所或用45英尺高的大寫字母擺姿勢自拍照。

喬納森（Jonathan）總是在這次步行過程中敦促史黛西（Stacy）沿著小徑沿著藍天，紫色的薊和黃色芥末植物搭配。總是，他把他們的狗放在一個名叫Tootsie的臘腸犬的臘腸，因為她看起來很像達斯汀·霍夫曼（Dustin Hoffman），在史黛西（Stacy）的膝蓋上，就在他妻子想要她的地方。 “看，親愛的，”他會說。 “鳥兒在鳴叫，光線不可能更美麗。”本月，他們計劃來這個地方續簽婚禮誓言。

“很清楚，”喬納森輕聲唱歌。他沒有完成格甚溫線。

有一天，當庫珀加入我們時，我們將從好萊塢的標誌回來。喬納森（Jonathan）是一個故事，講述了一個女人，他聽說過一個女人失去了閉上眼睛的能力。他說，這個可憐的女人閉上了眼睛。庫珀在更為常見的方案中看起來很不安，並迅速學校學校：金重的手術植入以恢復正常的眼瞼功能。那個年輕人彎腰他的母親。 “這讓你不高興，媽媽嗎？”他輕聲問，向父親開槍望去一眼。喬納森（Jonathan）毫不歉意。他說：“我不會留下她的故事。” “尤其是可怕的故事。”

4月，這對夫婦和他們的孩子參觀了Stacy想要被埋葬的地方：好萊塢永遠的公墓。史黛西之所以選擇它是因為他們在夏天的夜晚在那裡放映電影（她將為鄰居提供電影特許權使用費：導演Cecil B. Demille和John Huston以及Douglas Fairbanks，Mickey Rooney，Fay Wray和Judy Garland等演員）。喬納森（Jonathan）報導說，史黛西（Stacy）在輪椅上滾動輪椅時哭了，但他“發現這個地方很舒服。釋放，甚至。我們正在採取行動。生活在現實中。”不過，在回家的路上，當他們經過最喜歡的La Haunt（Roscoe's Chicken of Chicken of Waffles之家）時，他也哭了，因為，他寫道：“我有一天見到我。在墓地裡旋轉鼓槌並喝酒。我知道會在聽的史黛西（Stacy）溢出我的膽量。”

在她的眼中，史黛西完全看到了她想要的步行時炸彈。 “我要去鬱鬱蔥蔥，濃密的外觀！”她給我發了電子郵件。 “素數！而幻想序列我將懸掛在寬大和變焦，以使它們與眾不同！演員都將為現實而扮演。”這部電影（有預算，演員和A-List船員）與幾位金融家一起出現。第二個是綠色的，史黛西，兩年的疾病，預期壽命為兩到五年，想開始拍攝。因此，她和喬納森（Jonathan）正在思考他們將如何調整生活以適應拍攝。根據位置的不同，他們談到了將Stacy的Superbed移到更近的設置以減少旅行時間。也許在早晨，他們會在一天拍攝的途中與汽車的打擊樂背心進行會議。他們會在那裡餵她。他們希望她會工作十個小時。

同時，這對夫婦去看電影。感謝一輛配備了輪椅坡道的麵包車（朋友的禮物），他們將前往一個名為“新貝弗利電影院”的複興房屋，看到Burt Reynolds雙重功能。 （Stacy從未見過煙熏和強盜，喬納森認為是犯罪；他那天通過Lota Hers Hands向朋友發送了表演時間，敦促“請加入我們！”）

最近，史黛西（Stacy）也花了幾個小時在導演的椅子上。 ALS協會的威斯康星州分會已安排在Courtney B. Vance主演的洛杉磯公共服務公告，其母親於2017年死於ALS。通過一系列幸運的巧合，他們聽說Stacy和Vance以前一起工作了，她是她的工作被招募到她自己的幾個PSA。

當工作人員到達Stacy和Jonathan的拍攝時，密爾沃基廣告代理商Hoffman York的執行創意總監Dave Hanneken回憶起Stacy的自我保證，並且她對Tobii的熟練程度感到震驚。他說：“我對她能多快分享反饋感到驚訝，”他承認他不確定她能否完成這項工作。但是史黛西（Stacy）準備了一個詳細的鏡頭清單，一旦她（或者是她的英國人的自我）大聲朗讀 - “在所有對話中，考特尼（Courtney）媒介。我的緊密覆蓋範圍” - 每個人都放鬆了。

我現在看過Stacy的PSA很多次。萬斯在他們身上很棒，但我的目光徘徊在她身上。 Stacy穿著牛仔靴子裝飾，脖子上有一條明亮的綠色和藍色圍巾。她的頭髮閃閃發光，眼睛也是如此。她顯然很喜歡負責。

我成為了喬納森（Jonathan）的出現痴迷於倖存者： 庫克群島- 他在2006年的演出中的第一個賽季。我最喜歡的情節是第13季，當時，在沸騰的章魚煮沸了31天之後，與汗濕的陌生人一起在帳篷裡擠滿了，參賽者感到驚訝：家庭日。 “問好，”倖存者主持人傑夫·普里斯特（Jeff Probst）突然告訴喬納森（Jonathan）：“對你的妻子史黛西（Stacy）。”

他們已經分開了一個月，但是現在史黛西朝著她的丈夫奔跑，她的丈夫穿著骯髒的T恤和短褲看上去sc又瘦。他無言以對地張開嘴。 “嗨，寶貝，”喬納森（Jonathan）將她拉近時說道。她看起來很健壯，他很高興見到她。接下來，兩個與其他人競爭倖存者在一場比賽中，涉及將水桶裝滿水的比賽；獲獎者可以一起吃一頓美餐和一個晚上。棘手的部分是喬納森（Jonathan）被蒙住眼睛，史黛西（Stacy）必須用她的聲音引導他。面對瘋狂的障礙，他們必須找到一種溝通的方法。 “那好嗎？”喬納森（Jonathan）盲目地將水朝著桶式史黛西（Stacy）握住之後尖叫。 “不，那是非常分散的！”史黛西大喊。 “再試一次！”

有了Stacy的導演，喬納森（Jonathan）變得越來越準確，勝利似乎很可能。然後，在最後一刻，另一個團隊超越了他們。 “該死的，”史黛西說，將她的水桶扔到沙灘上。她回到洛杉磯，而丈夫將留在太平洋中部的島上。在將Stacy趕走之前，喬納森（Jonathan）向她邁進了海灘。 “喬納森，甚至都沒有允許。他要再見。

*本文發表於2019年5月13日發行紐約雜誌。立即訂閱！